Problemy reabilitatsii v onkopediatrii

Full Text

Современные интенсивные лечебные протоколы значительно снизили смертность детей от онкологических заболеваний с достижением уровня выживаемости до 70% от числа заболевших. В настоящее время в США и Канаде, например, живет более 250 тыс. человек, в детстве излеченных от злокачественных новообразований. В нашей стране также живут десятки тысяч бывших пациентов детских онкологических клиник [1]. Вместе с тем параллельно с успехами онкопедиатрии увеличивается проблема поздних эффектов лечения, проявляющихся в виде нарушения функционирования основных систем жизнедеятельности организма: кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ, внутренней секреции, иммунитета, нервной системы [2-4]. Многократные госпитализации, длительная амбулаторная терапия, вся ситуация в целом, связанная с диагностирование м и лечением смертельно опасног о заболевания у ребенка, является травматичной для его психики. Блокируется естественное становление его социальног о опыта, нарушается нормальный ход образовательного процесса, впоследствии затрудняя профессиональну ю ориентацию. Все это приводит к серьезной социальной дезадаптации, которая усугубляется ухудшением социальног о и психологического статуса семьи [5, 6]. Все медицинские, психологические и социальные проблемы детей-инвалидов, перенесших онкологическое заболевание, сфокусированы в понятии "качество жизни", которое во взрослой и педиатрической онкологии все чаще рассматривается как более существенный критерий для оценки эффективност и лечения, чем традиционна я общая и безрецидивная выживаемость [4]. Н еобходи м ы специальн ы е реабилитационн ы е программы, учитывающие комплексный характер нарушений и обеспечивающие эффективную коррекцию этих нарушений, а также социальную адаптацию ребенка-инвалида [7]. Опыт отделения реабилитации НИИ ДОГ показывает, что только специализированное учреждение способно создать такую комплексную программу реабилитации. Целью работы отделения реабилитации является диагностика медицинских , психологических , педагогических, образовательных и социальных проблем у детей с онкологическими заболеваниями, создание индивидуальных программ реабилитации, их реализация. Таким образом, основными направлениями комплексной программы реабилитации, разработанной в нашем институте, является медицинская, психологическая, педагогическая и социальная реабилитация. Важнейшей задачей отделения является организационно-методическая работа, направленна я на создание условий для реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболева ниями, с привлечение м органов социальной защиты, медицинских , спортивных организаций, учреждений дополнительног о образования и т.д. В отделении реабилитации под наблюдением находился 421 пациент : 247 (58,7%) с гемобластозами, 130 (30,9%) с солидными опухолями и 44 (10,4%) ребенка из группы риска, в которую вошли братья и сестры больных детей. Из данных таблицы видно, что контингент детей, проходивших курс реабилитации, охватывает практически все нозологические ф ормы опухолей. Нужно отметить, что кроме детей-москвичей, в отделение поступают дети из 22 регионов РФ. Как указывалось, важнейшим компонентом комплексной реабилитационной программы является медицинская реабилитация. Ее основными задачами являются: 1) восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате онкологическог о заболевания и/или осложнений специальног о лечения; 2) лечение сопутствующих заболеваний. Проведен анализ сопутствующих заболеваний у 138 московских детей в возрасте от 7 до 16 лет, закончивших лечение по поводу ге- мобластозов (72) и солидных опухолей (50), а также 16 детей из так называемой группы риска - братья и сестры болевших детей, в основном из социально неблагополучных семей (неполные семьи, семьи с низким доходом и пр.). Эти 16 детей в каком-то смысле могут служить группой сравнения, идентичной по возрастно- половому составу и социальному статусу группе детей с онкологическими заболеваниями. Структуру сопутствующих заболеваний изучали на основании анализа медицинской документации и обследования в отделении. Установлено, что у 66,4% детей с гемобластозами и солидными опухолями имеется одно или несколько сопутствующих заболеваний, при этом можно отчетливо выделить те виды патологии, которые связаны с основным заболеванием или его лечением. Так, различные нарушения сердечно-сосудистой системы отмечены у 18% болевших и только у 1 из 16 детей (6,3%) из группы сравнения. Нарушения обмена веществ (кушингоидный синдром, остеопо- роз, ожирение) и неврологическая патология не отмечены ни у одного ребенка из "группы риска", в то время как у детей с онкопа- тологией эти заболевания были в 7,3 и 8,2% соответственно. У 19% детей в процессе или по окончании лечения основног о заболевания установлены вирусные гепатиты В, С или Э, а у детей из "группы риска" вирусный гепатит В отмечен только в 1 случае. Патология опорно-двигательног о аппарата (укорочение нижних конечностей и контрактуры) зафиксирована у 7 из 11 больных со злокачественными опухолями мягких тканей и костей, а в группе детей с гемобластозами и в "группе риска" - в 2 и 1 случаях соответственно, причем у этих 3 детей патология имела врожденный характер. В то же время различные хронические заболевания желудочно-кишечного тракта (дискинезия желчных путей, гастриты, гаст- родуодениты, колиты, дисбактериоз и др.) практически у 60% детей в обеих группах. Анализируя качество лечебно-профилактической помощ и бывшим пациентам детских онкологических клиник по поводу сопутствующих заболеваний, можно сделать вывод о ее низком уровне, что, естественно, снижает качество жизни этих детей. Так, только 50% обследованных детей более или менее регулярно наблюдаются и лечатся у специалистов, а остальные не получают адекватной помощи. В качестве причин можно указать следующие: 1) многие педиатры испытывают психологическое давление диагноза злокачественног о новообразования и относят любые жалобы ребенка к компетенции детского онколога; 2) родители наших пациентов часто склонны доверять заботу о здоровье ребенка онкопедиатру, недооценива я при этом значение других, неонкологических заболеваний; 3) организационные трудности (отсутствие в поликлинике по месту жительства нужных специалистов и др.), которые Распределени е детей-инвалидов , находившихс я в отделени и реабилитаци и НИИ ДОГ, соответственн о нозологическо й форм е опухол и затрудняют своевременное обращ ение за помощью и постоянное диспансерное наблюдение. Особое место в структуре сопутствующих заболеваний у наших детей занимают различные нарушения осанки, в том числе и по типу сколиотической, выявленные у 96,7% болевших и у 100% детей из "группы риска". При этом более чем у половины всех обследованных нарушения осанки сочетаются с различными видами плоскостопия. По данным статистики, частота нарушений осанки среди московских школьников колеблется от 62 до 80% в разных возрастных группах, что существенно меньше, чем у детей, лечившихся по поводу онкологических заболеваний, а также у их братьев и сестер [8]. Необходимо отметить, что практически у всех детей эти нарушения впервые диагностированы при специальном обследовании в нашем отделении. Среди причин высокой частоты ортопедических нарушений можно выделить: 1) низкий уровень физической подготовленност и детей; 2) неоправданные ограничения в занятиях физической культурой и спортом со стороны родителей и специалистов в области физической культуры и спорта; 3) бытующие среди специалистов предрассудки о роли занятий физической культурой и ЛФК в развитии рецидивов. Что касается высокой частоты ортопедических нарушений у братьев и сестер наших пациентов, то это, вероятнее всего, связано с «заброшенностью» этих детей со стороны родителей, направляющих все усилия на своих больных детей. Не последнюю роль в этом играет низкий материальный уровень, отмечаемый в большинстве этих семей. Изучение структуры сопутствующих заболеваний у наших пациентов и анализ факторов, влияющих на эффективност ь оказания им лечебно-профилактической помощи, позволяют наметить некоторые подходы к созданию системы медицинской реабилитации детей с онкологическими заболеваниями: 1) адекватное лечение сопутствующих заболеваний во время проведения специальной терапии; 2) осуществление регулярных профилактических осмотров с участием необходимых специалистов в условиях крупных медицинских педиатрических центров (областных детских больниц); 3) постоянный контроль качества лечения сопутствующих заболеваний у этих детей со стороны детского онколога (он- когематолога), проводящего диспансерное наблюдение после окончания специальной терапии. Практическая работа по медицинской реабилитации проводится совместно с другими подразделениями НИИ ДОГ и РОНЦ, а также лечебными и научными учреждениями, куда мы посылаем детей на консультацию, обследование или лечение. В отделении для медицинской реабилитации используется медикаментозное лечение, фитотерапия, терапевтический лазер, ингаляции, кислородные коктейли. Важное место в структуре медицинской реабилитации занимает физическая реабилитация и рекреационна я деятельность. Наши исследования показали, что вынужденная гиподинамия, связанная с лечением, неблагоприят но сказывается на общем физическом состоянии, функциях центральной нервной системы, сердечно-сосудистой и дыхательной систем, особенно негативно отражается на развитии опорно-двигательног о аппарата. Известную отрицательную роль в развитии нарушений опорно-двигательного аппарата играет лучевая терапия: искривления позвоночника (сколиозы, кифозы, лордозы и др.), укорочение конечностей, деформация таза, дистрофические изменения в мышцах и мягких тканях. После окончания специальног о лечения в периоде диспансерного наблюдения неоправданно расширяются противопоказания к занятиям физкультурой и спортом, да и позиция родителей в этих вопросах, мягко говоря, не способствует физическому развитию ребенка. В результате 100% детей имеют нарушения осанки, у некоторых в сочетании со сколиозом, у 50% с плоскостопием. Эти дети отстают от сверстников по показателям мышечной силы, жизненной емкости легких, у 65% нарушена реакция сердечно-сосудистой системы на стандартную физическую нагрузку, у 80% - низкий уровень физической подготовленности. Разработана и применяется программа физической реабилитации, сочетающая применение ЛФК, активную рекреационну ю деятельность (спортивные и подвижные игры на воздухе), участие в спортивных соревнованиях. Оборудован зал ЛФК с набором специальных приспособлений для исправления нарушений осанки; имеются велотренажеры. Круглый год работает закрытый плавательный бассейн, в котором проводятся специальные занятия, в частности, по обучению плаванию, что имеет определенное психотерапевтическое значение, так как избавляет детей от страха воды. Все эти занятия физически укрепляют детей, закаливают, повышают физическую работоспособность , улучшают функционирование сердечно-сосудистой и дыхательной систем в условиях физических нагрузок. Психолого-педагогическая реабилитация является важнейшим компонентом комплексной реабилитации. Психологический статус детей хорошо изучен и характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, чувством вины, нередко повышенной агрессией и аутоагрессией, элементами посттравматического синдрома. Кроме того, у них нарушены коммуникативные функции в связи с дефицитом общения со здоровыми сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность, деви- антность поведения. У 10% детей школьный возраст отстает от паспортного, но и у тех, кто формально не отстал от своих сверстников в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений, навыков [2, 6]. Семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом психологических особенностей, негативно влияющих на психологический статус больного ребенка и его здоровых братьев и сестер. Большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку, опирающееся на опасения за его здоровье, и обусловленная этим заниженна я оценка его возможностей, щадящие, а в действительности инфантилизирующие, требования к ребенку. При этом все усилия родителей сосредотачиваются на сохранении здоровья ребенка в ущерб развитию личност и [5]. Краниальное облучение в дошкольном и раннем школьном возрасте является причиной недоразвития или отставания в развитии, или искаженног о развития тех или иных высших психических функций (произвольное внимание, память, речевая и связанные с ней функции, координация движений и мелкая моторика) и негативно влияет на формирование произвольног о поведения в целом и как следствие личност и ребенка [3, 6]. Все перечисленные проблемы учитываются при формировании программы психолого-педагогической реабилитации, т.е. системы диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных на решение личностных, эмоциональных, семейных и других психологических проблем, улучшение интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения. Основные направления работы психологов: Работа с детьми (наблюдение, тестирование, развивающие и коррекционные занятия). Работа с педагогами и воспитателями (консультирование по проблемам межличностных отношений детей и взрослых, по вопросам формирования детского коллектива, детско-взрослой общности). Работа с родителями (беседы о личностных особенностях детей, консультирование по семейным проблемам, коррекция дет- ско-родительских отношений) . Основу программы психолого-педагогической реабилитации составляет работа детей с природными материалами в мастерских керамики, ткачества, обработки дерева, а также в театральной, художественной, музыкальной, экологической мастерских. Здесь решается комплекс задач: психологическая коррекция и психотерапия, эстетическое воспитание, первичная профессионализация. У детей с постлучевой энцефалопатией занятия в мастерских тренируют способност ь к концентрации внимания, усидчивость, улучшают координацию движений и мелкую моторику. Занятия в керамической мастерской знакомят детей с различными традицио нными способами обработки глины и изготовления различных по сложности изделий: игрушек, предметов домашнего обихода и пр. В процессе работы в мастерской дети узнают много нового, т.е. стимулируется их познавательная активность, вырабатывается положительная мотивация к трудовой деятельности. Работа с глиной требует усидчивости, концентрации внимания, тренирует координацию движений, улучшает мелкую моторику, т.е. по системе обратной связи оказывает положительное влияние на состояние коры головного мозга и подкорковых структур, поврежденных при облучении черепа. Таким образом, мастерская керамики является арт-терапевтической мастерской. Все сказанное о керамической мастерской относится и к заняти ям в мастерской ткачества, в которой воспроизводится старинна технология изготовления тканых поясов. Ткачество также являете психотерапевтическим занятием, развивает мелкую моторику i координацию движений, усиливает способност ь сосредотачиват : внимание. Также проводятся арт-терапевтические музыкальные занятия - музыкотерапия. Прослушивание определенных музыкальных про изведений, движение под музыку оказывают психотерапевтичес кое действие, снижают уровень тревожности, улучшают функцио нальное состояние головного мозга. Очень интересная методика музыкотерапии - рисование по, музыку. Детям дают задание нарисовать такую картину, какую ш хочется, и при этом воспроизводят спокойную светлую мелодик Интересно, что многие дети рисуют монохромные, мрачного ко лорита рисунки, контрастирующие с характером музыки. Это сви детельствует о доминировании тревожности в эмоциональном со стоянии этих детей, хотя внешне их поведение не дает повода та] думать. Таким образом, эта методика позволяет исследовать под сознательные, глубинные процессы и в то же время оказывает пси хотерапевтическое влияние на эмоциональное состояние, так каь изображая мрачные картины, дети "выводят" свои страхи из подсо знания и как бы изживают их. Очень большое значение для психологической коррекции мь придаем подготовке и проведению театральных спектаклей. Под бор пьесы и выбор персонажей осуществляют с тем расчетом, что бы дети, проживая жизнь героя пьесы, могли бы избавиться о' страхов, повысит ь свой личностный уровень. Как указывалось, наши психолог и работают также с родителями стараясь исправить позицию родителей по отношению к детя]у Коррекция детско-родительских отношений является очень эф фективным механизмом психологической помощи детям. В отделении дети приобретают опыт жизни в большом разно возрастном коллективе в условиях единой детско-взрослой общ ности, что способствует восстановлению коммуникативных навы ков, необходимых для социальной реабилитации. Важнейшим фактором социальной реабилитации является об разовательная программа, направленная на приобретение знаний стимулирование познавательной активности, читательского инте peca. В отделении работает общеобразовательная школа, созда! компьютерный класс, в котором дети приобретают навыки работь с персональными компьютерами. Компьютерный класс позволяе' использовать обучающие программы по различным школьные дисциплинам. Кроме того, компьютерный класс позволяет решит] 4 очень важные задачи: применит ь современные компьютерны» образовательные технологии для повышения качества обученш использовать дистанционное обучение; наладить издательскую де ятельность: выпуск стенной печати, грамот и др.; расширить воз можность общения детей-инвалидов, используя Интернет. Образовательная программа дополняется занятиями по эколо гии, истории культуры, занятиями в музыкальной, театральной, ху дожественной мастерских, посещениями выставок, театральны: спектаклей, экскурсиями по городу. Образовательные методы - это основа реабилитации детей с на рушенной способностью к обучению и синдромом гиперактив но сти, развивающимися в ряде случаев после краниальног о обученш что требует специальной организации (учеба в малых группах шп индивидуально, психокоррекционн ые группы и т.д.). Принципиальным подходом в психолого-педагогической и со циальной реабилитации является работа с сибсами, родителями i семьей в целом. По нашим наблюдениям, "здоровые" дети не мень ше, если не больше, чем их больные братья и сестры, нуждаются ] комплексной реабилитации. Братья и сестры больных детей, составляющие так называемук группу риска, госпитализиру ются вместе с болевшими детьми, чте положительно влияет на восстановление нормальных внутрисе мейных отношений. С родителями проводят беседы психолог и и воспитатели, объяс няя особенност и поведения ребенка, тактику и стратегию детско родительских отношений. При желании родители могут посещап занятия в психотерапевтических группах. Естественно, что за время пребывания в отделении невозможш в полном объеме провести комплексную реабилитацию ребенка < онкологическим заболеванием, поэтому основными задачами отделения являются: Оценка физическог о состояния ребенка, диагностика его психологических проблем, степени педагогической запущенности и социальной дезадаптации. Начало комплексной реабилитационной программы с использованием средств и методов, имеющихся в отделении. Направление ребенка в различные городские учреждения (медицинские, спортивно-оздоровительные, психотерапевтические , культурологические и др.) для осуществления индивидуальной, комплексной реабилитации. Осуществление мониторинга состояния ребенка, оценка эффективност и реабилитации и коррекция реабилитационной программы. Нужно подчеркнуть, что вся работа с детьми и родителями проводится бесплатно. При резко дефицитном бюджетном финансировании обеспечит ь эффективност ь программы реабилитации невозможно. Поэтому мы постоянно проводим работу по мобилизации внебюджетных ресурсов для обеспечения работы отделения, учредили некоммерческую благотворительную организацию для сбора средств и привлечения волонтеров, собираемые ресурсы, которые позволяют нам развивать отделение и оказывать материальную помощь особенно нуждающимся семьям. Ресурсы отделения реабилитации НИИ ДОГ: бюджетное финансирование ; финансовая помощь спонсоров; средства комитета образования правительства г. Москвы; помощь добровольцев; сотрудничество с московскими ВУЗами; помощь учреждений культуры г. Москвы. Фактически, за счет бюджетного финансирования обеспечивается только заработная плата, питание детей и коммунальные платежи. Финансовая помощь спонсоров позволила произвест и косметический ремонт помещений, провести реконструкцию плавательного бассейна, оборудовать тренажерный зал, построит ь новую котельную. Комитет образования г. Москвы финансирует учебу детей в общеобразовательной школе во время нахождения в отделении реабилитации, финансирует работу мастерских для детей. Сотрудничество с московскими ВУЗами позволяет обеспечиват ь работу по физической реабилитации (РГАФК) и психологической реабилитации (МГУ, Институт психотерапии). Добровольцы бесплатно проводят психологический тренинг, семинар по возрастной психологии, занимаются хозяйственными и ремонтными работами, проводят экскурсии. Наш опыт показывает, что улучшение здоровья и физической работоспособности, помощь в решении психологических, педагогических и образовательных проблем повышает качество жизни детей, перенесших онкологические заболевания, улучшает их социальную адаптацию, способствует эффективной интеграции в общество.

About the authors

G Ya Tseytlin

G V Pozharskaya

Zh V Smirnova

N E Kolmanovskaya

M A Byalik

A E Gref

Yu V Chekulaeva

A E Kolmanovskiy

References

Supplementary files