Quality of life and psychological status of thoracic and abdominal pediatric cancer survivors

Full Text

Выздоровление от онкологических заболеваний пациентов детского возраста - одно из наиболее впечатляющих достижений современной онкологии. Благодаря изучению молекулярно-иммунологических основ онкогенеза созданы современные противоопухолевые препараты и программы полихимиотерапии [1]. Разработка риск-адаптированных программ лечения и совершенствование хирургических подходов позволили получить многолетнюю безрецидивную выживаемость более чем у 90% пациентов даже при поздних стадиях опухолевого процесса [2]. Высокая эффективность противоопухолевых программ лечения сопряжена с развитием непосредственных и отдаленных токсических эффектов, в связи с чем одной из задач современной онкологии является снижение частоты побочных эффектов и повышение качества жизни (КЖ) пациентов, излеченных от злокачественных опухолей. По мере увеличения числа пациентов, излеченных в детстве от злокачественных опухолей, все большее внимание в мире уделяется вопросам качества их жизни [3]. В комплексной оценке эффективности проведенного лечения КЖ находится на втором месте, уступая показателям выживаемости больных. КЖ пациентов детского возраста - комплексное понятие, включающее физическое, психологическое и социальное функционирование ребенка. Оценка показателей функционирования проводится ребенком самостоятельно и/или на основании информации, полученной от родителей. Изучение КЖ у детей представляет собой сложный анализ данных, учитывающий возраст пациента, особенности его взаимоотношений с родителями, сверстниками и окружающими [4]. Исследование КЖ в детской онкологии показало, что во время проведения противоопухолевой терапии родители и дети отмечали сложности в освоении школьной образовательной программы. Кроме того, происходили снижение взаимопонимания и ухудшение отношений между родителями и детьми [5]. Не менее важным аспектом изучения КЖ является влияние проводимого противоопухолевого лечения одного из детей на психоэмоциональное функционирование родителей и других детей в семье [6, 7]. Анализируя особенности КЖ, показано, что у пациентов детского возраста, излеченных от злокачественных новообразований системы крови, отмечается снижение физической активности; у 26% пациентов, излеченных от лимфомы Ходжкина, регистрируется одно, а у 15% - два и более хронических заболеваний эндокринной, сердечно-сосудистой, дыхательной и пищеварительной систем [4, 8]. Среди лиц, в детстве излеченных от злокачественных опухолей (исключая опухоли центральной нервной системы), факторами, предрасполагающими к развитию психологического дистресса, являлись женский пол, отсутствие брачных отношений, низкий уровень образования, отсутствие работы, низкий ежегодный доход, предшествовавшее лечение с включением лучевой терапии на головной мозг и оперативного вмешательства [9]. Следовательно, перенесенное в детстве лечение злокачественной опухоли влечет за собой изменение КЖ пациентов и влияет на психосоциальные показатели адаптации не только излеченных пациентов, но и их семейного окружения. Изучение показателей КЖ позволяет проводить дальнейшее совершенствование комплексной терапии злокачественных опухолей у детей, неслучайно во всем мире вопросам его изучения уделяется самое пристальное внимание. Полученные показатели КЖ лежат в основе клинических исследований и разработки новых методов лечения злокачественных опухолей. В российской детской онкологии анализу КЖ излеченных пациентов уделено недостаточное внимание, в связи с чем каждое новое отечественное исследование, посвященное изучению КЖ и психологического статуса излеченных от злокачественных опухолей пациентов детского возраста, представляет несомненную ценность и актуальность. Наиболее оптимальной моделью изучения влияния на КЖ всего спектра методов, используемых в онкологии, являются пациенты, излеченные от опухолей торакоабдоминальной локализации. В процессе лечения, как правило, пациенту проводится оперативное вмешательство, программная химио- и/или лучевая терапия. Цель исследования: изучить показатели КЖ и психологические особенности личностного развития пациентов, излеченных в детстве от опухолей торакоабдоминальной локализации. Материалы и методы В исследование были включены 184 пациента в возрасте от 8 до 18 лет, излеченные от опухолей торакоабдоминальной локализации в НИИ ДОГ ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России с 1979 по 2015 г. Сроки наблюдения за пациентами составили от 3 до 25 лет после окончания комплексного противоопухолевого лечения. Анализ КЖ проведен у 92 (50%) пациентов. Группу сравнения составили 92 пациента, обратившиеся в НИИ ДОГ ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по поводу неопухолевой патологии (пигментные невусы, реактивные лимфаденопатии), с I-II группой здоровья. В анализируемых группах пациенты были сопоставимы по половозрастному составу. Для изучения КЖ использована русская версия опросника PedsQL [10], который является стандартным общим инструментом для оценки КЖ и применяется как у условно здоровых детей, так и у пациентов с различными хроническими заболеваниями. Опросник включает 23 вопроса, распределенных на четыре шкалы: физическое функционирование (ФФ), эмоциональное функционирование (ЭФ), социальное функционирование (СФ), жизнь в школе (ЖШ). В ходе статистической обработки шкал опросника анализировались две результирующие шкалы - шкала психосоциального функционирования (ПСФ) и суммарная шкала (СШ), представляющая среднее значение параметров КЖ по всем четырем шкалам опросника. В ходе шкалирования получены баллы КЖ от 0 до 100, где 100 соответствует максимальному значению параметров КЖ по шкале опросника, 0 - минимальному. В зависимости от возраста пациенты заполняли следующие формы опросника: для 8-12 лет и для 13-18 лет. Анализ психологического статуса лиц, в детстве излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации, проводился на основании опроса родителей и пациентов. Статистический анализ выполнен с использованием пакета статистических программ SPSS-19.00. Оценку параметрических данных проводили посредством сравнения средних величин с помощью критерия Стьюдента. Непараметрические данные сравнивали путем построения таблиц сопряженности признаков по критерию c2 Пирсона. Разница между группами считалась статистически значимой при р<0,05. Результаты Параметры КЖ детей 8-12 лет в ремиссии опухоли торакоабдоминальной локализации в сравнении с соответствующими показателями условно здоровых детей представлены на рис. 1. Полученные данные свидетельствуют о том, что в группе лиц 8-12 лет, излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации, несколько ниже оказались показатели ФФ, ЭФ, СФ и ЖШ - на 7-10% и отмечалось снижение ПСФ и СШ на 15%. Аналогичная тенденция прослежена в более старшей возрастной группе - 13-18 лет (рис. 2). Для анализа степени снижения КЖ проведена стратификация пациентов согласно значению интегрального показателя (ИП) КЖ ребенка. Выделено 5 групп детей: группа без снижения ИП КЖ, группа с незначительным снижением, группа с умеренным снижением, группа с выраженным снижением и группа с критическим снижением (табл. 1). Отсутствие снижения ИП отметили лишь 34,8% пациентов, в детстве излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации, что практически в 3 раза реже, чем дети из группы сравнения (91,3%); р=0,04. Также достоверно чаще у излеченных пациентов происходило незначительное снижение ИП по сравнению с группой сравнения (31,5 и 7,6% соответственно). Снижение ИП как умеренное отметили 22,8% пациентов исследуемой группы, что в 20 раз чаще, чем в группе сравнения (р=0,005). Значительное и критические снижение ИП было характерно только для пациентов, излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации и отмечалось при хронической почечной недостаточности, развившейся после лечения билатеральной нефробластомы. Следовательно, показатели КЖ детей, излеченных от злокачественных опухолей торакоабдоминальной локализации и находящихся в длительной ремиссии, несколько снижены по отношению к группе сравнения. Проведенный анализ распределения излеченных детей согласно степени снижения КЖ выявил гетерогенность данной популяции. Интегральный показатель КЖ позволил дать оценку трем основным функциям ребенка: физической, психологической и социальной. Данный показатель является индексом, отражающим степень адаптации ребенка к воздействию внешних и внутренних факторов. Отсутствие снижения ИП КЖ свидетельствует о полноценной адаптации излеченного ребенка к воздействиям неблагоприятных внешних и внутренних факторов, но таких пациентов оказалось всего 34,8% из всей исследуемой группы. Значительно чаще по сравнению с группой лиц без отягощенного онкологического анамнеза отмечено незначительное и умеренное снижение ИП (р<0,05). Показатели КЖ пациентов, излеченных от онкологических заболеваний, лежат в основе психосоциальной адаптации, позволяющей вернуться к образу жизни, который пациенты вели до лечения. Но возникновение и развитие опухоли торакоабдоминальной локализации, проводимые виды лечения изменяют условия течения многих видов деятельности, что может привести к появлению психологических последствий, существенно влияющих на естественные кризисы взросления и становление личности. В данной ситуации возрастные изменения усложнены, частично деформированы и приобретают противоречивый характер, в ряде случаев формируя психические расстройства. Исследование параметров психосоциальной адаптации проведено у 92 пациентов по следующим показателям: • Сведения о состоянии здоровья ребенка. • Проявление личностных качеств в поведении ребенка. • Отношение к себе. • Волевые качества личности. • Положение ребенка в детском коллективе. • Особенности психических процессов и эмоции. • Социальная адаптация. Оценка состояния здоровья проводилась по данным опроса родителей. Анализировалась частота обращения за медицинской помощью по поводу заболеваний ребенка, не связанных с основным онкологическим диагнозом. Родители детей в возрасте до 6 лет определяли их как болеющих редко (41%) и чаще обычного (35%). Однако у детей более старшего возраста (7-14 лет) показатели по данной шкале оказались значительно хуже. Так, редко болеющими своих детей считали лишь 9% родителей. Пациенты в возрасте 7-14 лет болели часто и чаще обычного - в 36 и 54% соответственно (рис. 3). Пациенты подросткового возраста обращались за медицинской помощью часто (23%) и чаще обычного (66%). При этом у всех групп пациентов отмечены хронические заболевания лор-органов, почек и дыхательной системы. При исследовании данных шкалы «Успеваемость в школе» проблемы в учебе отмечены более чем у 70% пациентов (из исследования исключены пациенты дошкольного возраста); рис. 4. Наиболее часто (79%) сложности с освоением школьной образовательной программы имели пациенты в возрасте 7-11 лет, тогда как в группе подростков успеваемость чаще была хорошей - 24%. Оценка степени скромности, уверенности в себе и самокритичность характеризовали «Отношение ребенка к себе». Оказалось, что дети до 6 лет часто не уверены в себе, но обращаются за помощью посторонних только в случае действительной необходимости - 22% пациентов. У 34% пациентов постоянно, даже в простых делах, необходимо одобрение и помощь других. Для пациентов в возрасте до 6 лет, излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации, характерна невнимательность, отрицание любой критики. В 22% случаев пациенты данной возрастной группы отказывались признавать свои очевидные промахи и ничего не делали для их исправления. Пациенты в возрасте 7-11 лет достаточно уверены в себе. Но часто при выполнении заданий, поручений обращались за посторонней помощью и поддержкой, даже если могли справиться самостоятельно, - 53%. В группе пациентов 12-14 лет получены наиболее высокие результаты по шкалам самокритичности и скромности. Так, 45% пациентов активно демонстрировали свои даже незначительные достижения, преувеличивали свои достоинства. Не прислушивались к советам 45% детей. Исправляли свое поведение в соответствии с замечаниями взрослых 27% пациентов. Наиболее часто (67%) не прислушивались к критическим замечаниям, не признавали свои ошибки и не старались их исправить пациенты подросткового возраста (15-18 лет). В 56% подростки оказывались не уверены в себе. Для данной категории пациентов были свойственны конфликтное поведение с близкими людьми, использование статуса инвалида как метода манипуляций и извлечения выгоды. При оценке волевых качеств личности оказалось, что 34% пациентов в возрасте до 6 лет отступают перед силой, 33% - не в состоянии самостоятельно принять какое-либо ответственное решение и плохо владеют своими чувствами, легко впадают в состояние растерянности и подавленности. Для 47% пациентов в возрасте 7-11 лет было характерно легкое впадание в состояние растерянности и подавленности. Более 70% пациентов данной возрастной группы колеблются перед ответственным решением или не решаются принять какое-либо решение самостоятельно. 53% пациентов отступают перед силой. Характерной особенностью волевых качеств личности пациентов 12-14 лет была сложность в подавлении негативных эмоций - 72%. Также 72% пациентов отступали перед силой. Уверенность в принятии решения демонстрировали лишь 18%. Подростки (15-18 лет), излеченные от опухолей торакоабдоминальной локализации, в 77% случаев не всегда могли заставить себя вступить в борьбу с более сильным противником. Из них 56% и вовсе отступали перед силой. В 68% подростки оказывались нерешительными и в 76% - лишены самообладания. При исследовании положения ребенка в детском коллективе, куда возвращались пациенты после окончания комплексного лечения опухолей торакоабдоминальной локализации, оказалось, что дети до 6 лет чаще других возрастных категорий посещают дополнительные учебные заведения. Среди занятий следует отметить рисование, лепку, танцы. Но по мере взросления все меньшее число пациентов (менее 50%) посещают внешкольные дополнительные образовательные учреждения. Интересно, что 67% детей в возрасте до 6 лет пользуются авторитетом среди сверстников, равно как и пациенты более старших возрастных групп. Анализируя особенности психических процессов и эмоций, оказалось, что практически у 100% детей до 6 лет наблюдается повышенная эмоциональная возбудимость. У большинства детей - частая смена настроения, вспыльчивость по незначительному поводу. Пациенты быстро утомлялись и у 33% детей отмечались трудности с концентрацией внимания, но при подаче информационного материала в игровой форме его понимание и усвоение происходили достаточно быстро. У детей 7-11 лет наблюдалось нарушение психических познавательных процессов более чем в 70%. Родители часто отмечали у детей сложности в запоминании. Для запоминания информации приходилось многократно механически повторять ее, без разбора и осмысления. При последующих попытках воспроизведения усвоенного материала дети часто делали смысловые ошибки. Понимание и осмысление материала происходили только после дополнительных занятий, решение задач происходило крайне медленно, слепо используя известные «шаблоны». Пациенты возрастной группы 12-14 лет долго запоминали материал, испытывали трудности с концентрацией внимания, часто отвлекались. Большинство пациентов неплохо усваивали основную мысль объяснений преподавателя, но отличались медлительным темпом мышления. Более чем у 50% детей 15-18 лет имелись отклонения в развитии познавательной сферы, у 12% подростков отмечалось снижение общего эмоционального тонуса, тогда как в 66% случаев, напротив, эмоциональная возбудимость была повышенной. После завершения комплексного лечения опухолей торакоабдоминальной локализации перед пациентами встает задача реализации социальной адаптации, успешный результат которой зависит от отношений с окружающими, достижения низкого уровня тревожности, ощущения включения в деятельность коллектива, способности самостоятельно принимать решения, отстаивать свое мнение, высокой работоспособности и успешной деятельности, личностного роста. Не менее важны для успешной социальной адаптации развитие коммуникативных навыков, построение отношений с окружающими на основе взаимоуважения и формирование адекватного поведения. К показателям дезадаптации относятся эмоциональный дискомфорт, низкая степень удовлетворенности отношениями с окружающими, высокий уровень ситуативной и личностной тревожности, субъективное ощущение одиночества, зависимость, неумение обеспечить свои основные потребности, низкие работоспособность и успешность деятельности (иногда вплоть до дезорганизации), отсутствие личностного роста. Недостаточные коммуникативные навыки, малоадаптивное поведение (конфликтность, агрессивность, необоснованные лидерские устремления) также способствуют дезадаптации в социуме. Трудности в адаптации были наиболее характерны для пациентов подросткового возраста - 78%, тогда как для детей в возрасте до 6 лет - в 2 раза реже - 33%. В возрастных группах 7-11 и 12-14 лет проблемы с социальной адаптацией после перенесенного лечения по поводу опухолей торакоабдоминальной локализации, отмечены в 47 и 45% соответственно. Следовательно, проанализировав показатели психосоциальной адаптации пациентов, излеченных от опухолей торакоабдоминальной локализации, выявлены проявления дезадаптации в зависимости от возраста ребенка. Так, пациенты 7-11 лет демонстрировали потребность в одобрении своих действий со стороны окружающих (53%), подростки (15-18 лет) не прислушивались к критическим замечаниям (67%), одновременно оказываясь нерешительными (68%) и неуверенными в себе (56%). Сложности с подавлением негативных эмоций испытывали 72% пациентов в возрасте 12-14 лет. Проблемы в освоении школьной образовательной программы отмечены у 79% детей 7-11 лет, тогда как показатели хорошей успеваемости в школе наиболее часто (24%) отмечались у подростков. Несмотря на проявления дезадаптации, все пациенты пользовались авторитетом в коллективе (наиболее часто - 67% - дети до 6 лет). Анализируя причины проявлений дезадаптации, следует выделить: 1. Многочисленные страхи (ухудшения самочувствия, рецидива и смерти, потери контроля над своим телом, бесплодия, одиночества, медицинских процедур). 2. Депрессивные состояния. Проблема отношения к собственной болезни и выздоровлению, а также сложности принятия изменившегося физического образа ведут к частым депрессиям, особенно у ранее успешных детей. 3. Острый дефицит общения, особенно со здоровыми детьми, обусловленный длительным лечением и последующим охранительным режимом. Впоследствии отношение здоровых детей часто предвзято - из-за ношения маски, поблажки учителей, запрета драться, физических недостатков, непонимания сути болезни, страха заразиться и т.д. 4. Ощущение одиночества и социальной заброшенности. Этому способствует раннее взросление детей, опережающее сверстников. Ребенок замыкается в семье на взрослых. В дальнейшем у него появляются друзья старшего возраста. 5. Проблемы с учебой. Астения, последствия противоопухолевого лечения снижают возможности учебы. Часто отставание в освоении материала порождает страх неуспешности в школьном коллективе (школьную тревожность), нежелание учиться, симуляцию болезни, что способствует еще большему отставанию и замыкание в себе, самоизоляцию. 6. Проблемы профориентации у старших школьников. Ограничения по профессиям суживают возможности самореализации. Часто у ребенка существует реальный дефицит знаний, умений и навыков. Успешной учебе в вузах мешают астенические состояния и снижение работы нервной системы. Изменение психологического статуса и проблемы социальной адаптации являются следствием перенесенного оперативного, химиотерапевтического и лучевого лечения, оказывающего влияние на нервную систему, и в большинстве случаев проходят с течением времени в ходе санаторно-курортного лечения и психокоррекционной работы. Онкологическое заболевание в детском возрасте является одной из самых драматических ситуаций в жизни ребенка и его семьи. След пережитых стрессовых и кризисных ситуаций тянется часто через всю жизнь. Поэтому после окончания лечения в онкологической клинике, на этапе диспансерного наблюдения необходима длительная психологическая реабилитация как самого ребенка, так и членов его семьи. Пациенту необходимо не только справиться с травматическими последствиями болезни, но и сформироваться как личность, получить необходимые для полноценной взрослой жизни навыки и опыт. Кроме того, полноценность физического и психического развития детей в значительной степени зависит от семьи, в которой они воспитываются. В связи с этим следует проводить реабилитацию всех членов семьи, особенно родителей, поскольку в постгоспитальный период часто происходит обострение внутрисемейных конфликтов - супружеских, сиблинговых, детско-родительских. Следовательно, для повышения социальной адаптации, снижения психологических дистрессов и повышения КЖ пациентов необходимы разработка индивидуальных реабилитационных программ, помощь детских онкологов и клинических психологов. Помощь команды специалистов начинается на этапе установления диагноза онкологического заболевания, продолжается во время комплексного стационарного лечения и завершается на постгоспитальном этапе, когда показатели КЖ пациента позволяют ему функционировать в социальной среде без ограничений, наравне со сверстниками. Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов. Conflict of interests. The authors declare that there is not conflict of interests.

About the authors

Svetlana N Mikhailova

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: astra-sn@mail.ru
Head of the Division Moscow, Russia

Olga V Sachuk

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: ponomareva2008@inbox.ru
psychologist Moscow, Russia

Elena N Sukhanovskaya

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

teacher-psychologist Moscow, Russia

Timur T Valiev

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

D. Sci. (Med.) Moscow, Russia

Anatolii P Kazantsev

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: oncoanat@mail.ru
D. Sci. (Med.) Moscow, Russia

Marina V Rubanskaya

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: marishvecova@mail.ru
Cand. Sci. (Med.) Moscow, Russia

Roman I Pimenov

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: onco@list.ru
pediatric oncologist Moscow, Russia

Alina A Malakhova

Pediatric Oncology and Hematology Research Center of N.N. Blokhin National Medical Research Center of Oncology

Email: malalina0506@mail.ru
Head of the Division Moscow, Russia

Ekaterina S Babij

I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University)

Student Moscow, Russia

References

Supplementary files